Cluster Headache (CH) and work life in the European Union: a survey from the european migraine and headache alliance

Abstract. This survey is about the impact on work life of Cluster Headache (CH) patients living in the European Union. The survey used in this study was developed by EMHA in collaboration with its members and was based on information from literature and existing questionnaires and explored the impact of CH on the work life in terms of employment status, absenteeism, presenteeism, work life expectancy, interference on education and career, work bullysm and interference on the salary. The study was carried out online through SurveyMonkey on February 2019 and had a very large participation (1500 patients completed the survey, 61% with episodic CH, 51% were males). Overall, 29% of the chronic CH patients reported a premature exit from the work-force (14% of the full sample, 5.5% of the episodic CH patients). Of these, 6% were early retired (2.7% of fhe full sample); 22.5% reported to be unfit for paid work because of CH (11.3% of the full sample, 35 % of these recognized as permanently disabled); 13.7 % is receiving finantial compensation for CH (6.8% of the full sample);12.7% has lost 1 job (7.5% of the full sample), and 8% has lost more than 1 job (6% of the full sample). On average CH patients reported to have missed 14 work days in the past 3 months (the number of missed days was significantly higher in the CCH ,19.8±12 days , than in the ECH, 4±5 days) and 75% of the patients reported an interference on their career (90% of the CCH subgroup). This survey has revealed that the burden of CH through unemployment, absenteeism, presenteeism, early retirement and reduced worklife expectancy is dramatic and damaging both patient’s quality of life and economy.

Key words: cluster headache, worklife, survey results

Indagine sull’impatto della cefalea a grappolo sulla vita lavorativa dei pazienti in Europa: riassunto dei risultati principali
Riassunto. Questo studio ha avuto l’obiettivo di valutare l’impatto che la cefalea a grappolo (CH: cluster headache) ha sulla vita lavorativa di pazienti residenti nei paesi della UE. Il questionario utilizzato è stato preparato ad hoc dalla EMHA, sulla base di quelli esistenti in letteratura ed ha esplorato la disabilità occupazionale valutando il tasso di occupazione, l’assenteismo, il presenteismo, l’aspettativa di vita lavorativa, fenomeni di bullismo lavorativo e l’interferenza della malattia su carriera, formazione e stipendio. Lo studio è stato effettuato online nel mese di febbraio 2019 ed ha visto la partecipazione di 1500 pazienti (40% con forma cronica, 51% di maschi). Nell’insieme il 29% dei pazienti affetti da CH cronica sono usciti prematuramente dal mondo del lavoro (14% di tutti i pazienti, 5.5% di quelli affetti dalla forma episodica). Il 6% ha riportato di essersi pensionato prematuramente (2.7% dell’intero campione), il 22.5% ha riportato di non essere in grado di lavorare per colpa della CH (11% dell’intero campione; il 35% di questi ha una forma di riconoscimento di disabilità permanente); il 13.7% sta ricevendo una forma di compensazione economica (6.8% dell’intero campione); il 12.7% dichiara di avere perso un lavoro e l’8% dei pazienti con forma cronica dichiara di aver perso più di un lavoro. In media i pazienti affetti da cefalea a grappolo riferiscono di aver perso 14 giorni di lavoro negli ultimi 3 mesi (sono 19 in quelli affetti da forma cronica e 4 in quelli affetti da una forma episodica). Il 75% dei pazienti riferisce interferenza della CH sulla carriera (90% degli affetti da una forma episodica). L’indagine ha mostrato che l’impatto della cefalea a grappolo sulla vita lavorativa dei pazienti è drammatico e coinvolge sia la qualità della vita del paziente che l’economia.

Parole chiave: cefalea a grappolo, vita lavorativa, risultati di indagine

Investigación sobre el impacto de la dolor de cabeza en racimo sobre la vida laboral de los pacientes en Europa: resumen de los principales resultados
Resumen. Esta encuesta trata sobre el impacto en la vida laboral de los pacientes con dolor de cabeza en racimo (CH: cluster headache) que viven en la Unión Europea. La encuesta utilizada en este estudio fue desarrollada por EMHA en colaboración con sus miembros y se basó en la información de la literatura y los cuestionarios existentes y exploró el impacto de CH en la vida laboral en términos de situación laboral, ausentismo, presentismo, esperanza de vida laboral, interferencia En educación y carrera, bullysm trabajo e interferencia en el salario. El estudio se realizó en línea a través de SurveyMonkey en febrero de 2019 y tuvo una participación muy grande (1500 pacientes completaron la encuesta, 61% con CH episódica, 51% eran hombres). En general, el 29% de los pacientes con CH crónico informaron una salida prematura de la fuerza laboral (el 14% de la muestra completa, el 5,5% de los pacientes con CH episódicos). De estos, el 6% se jubiló anticipadamente (2,7% de la muestra completa); El 22.5% informó que no era apto para el trabajo remunerado debido a CH (11.3% de la muestra completa, 35% de los cuales se reconoció como discapacitados permanentes); 13.7% está recibiendo compensación financiera por CH (6.8% de la muestra completa), 12.7% ha perdido 1 trabajo (7.5% de la muestra completa) y 8% ha perdido más de 1 trabajo (6% de la muestra completa). En promedio, se informó que los pacientes con CH perdieron 14 días laborales en los últimos 3 meses (el número de días perdidos fue significativamente mayor en el CCH, 19.8±12 días, que en el ECH, 4±5 ​​días) y el 75% de los pacientes reportaron una interferencia en su carrera (90% del subgrupo CCH). Esta encuesta ha revelado que la carga de CH a través del desempleo, el ausentismo, el presentismo, la jubilación anticipada y la reducción de la esperanza de trabajo es dramática y perjudica la calidad de vida y la economía de ambos pacientes.

Palabras clave: dolor de cabeza en racimo; vida laboral; resultados de la encuesta